Modellstation für schwerbetroffene Kinder und Jugendliche in München

Im September 2023 startete das Forschungsprojekt Post-COVID Kids Bavaria 2.0 des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München (MRI TUM). Das Projekt wurde durch eine Förderung des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege ermöglicht, wobei die ME/CFS Research Foundation einen Teil der Förderung übernommen hat. Das Modellprojekt befasste sich damit, die Versorgung schwer betroffener Kinder, Jugendlicher und sehr junger Erwachsener in Bayern bedarfsgerecht weiterzuentwickeln und zu verstetigen. Das Projekt baute auf den Vorläuferprojekten Post-COVID Kids Bavaria 1.0 sowie BAYNET for ME/CFS und den darin etablierten Netzwerken von Kliniken und Forschungsinstituten auf. Das innovative Vorhaben integriert verschiedene Teilprojekte zur biomedizinischen und Versorgungsforschung. Die ME/CFS Research Foundation hat insbesondere die Realisierung folgender Teilprojekte ermöglicht:

1) Aufbau einer Modellstation (Klinik) für die umfassende Versorgung schwerkranker junger Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener mit Post-COVID-Syndrom, Post-VAC-Syndrom und ME/CFS

2) Pilotierung von lotsengesteuerten, telemedizinischen und aufsuchenden Behandlungsmodulen für die Schwerstbetroffenen

3) Identifikation und Evaluation potenzieller Biomarker für die Präzisionsdiagnostik

Schwer betroffene ME/CFS-Patient*innen werden bisher selten gezielt in die biomedizinische Forschung miteinbezogen, da es ihnen in der Regel nicht möglich ist, gewöhnliche Termine in ambulanten Sprechstunden wahrzunehmen. Hausbesuche für Schwerstbetroffenen sind noch nicht ausreichend etabliert sowie sehr zeit- und kostenintensiv. Es gibt deshalb kaum Studienergebnisse aus der Grundlagen- oder klinischen Forschung zu dieser Patient*innengruppe, insbesondere nicht zu Kindern und Jugendlichen. Dieser weitgehend “blinde Fleck” der Forschung sowie die gezielte Versorgung von jungen Menschen mit Post-COVID-ME/CFS wurde nun erstmals in Deutschland mit Hilfe einer spezialisierten, interdisziplinären Modellstation sowie telemedizinischen und aufsuchenden Versorgungsangeboten adressiert.

Der Aufbau einer Modellstation in Kombination mit aufsuchenden und telemedizinischen Behandlungsmodulen, digitalen Expert*innenboards und Schulungsangeboten ist ein innovativer Ansatz, um die Patient*innen umfassend zu versorgen und ihre Krankheit im Versorgungskontext zu erforschen. Zudem werden im Projekt diagnostische und therapeutische Standards weiterentwickelt. Ein weiteres Teilprojekte erforscht potenzielle Biomarker für die Präzisionsdiagnostik, so beispielsweise die Zellverformbarkeit oder die Veränderung von Gefäßen im Augenhintergrund. Schließlich liefert das Projekt zudem eine sektorübergreifende Analyse der Versorgungsstrukturen für zwei bayerische Modellregionen und adressiert dabei explizit auch den öffentlichen Gesundheitsdienst (ÖGD). Die Laufzeit des Gesamtprojekts ist zunächst bis Ende 2024 geplant. Ziel ist es, mit den Ergebnissen wichtige Grundlagen für die zukünftige Diagnostik und Therapie von jungen Patient*innen mit schwerem ME/CFS sowie die Erforschung dieser Krankheit in ganz Deutschland und international zu etablieren.